Мальчик из волшебной коробки

1.

Как понять этот мир? Он такой не уютный, огромный, шумный, очень пугающий.

Я боюсь.

Я закрылся. У меня есть волшебная коробка. В ней не так страшно. 

Нет, страшно бывает все равно. Но без коробки намного страшнее.

Меня зовут Егор,мне три года и у меня аутизм.

Какое глупое слово,правда? Я нормальный! Нормальный я! Просто немного другой. Подумаешь. Я не могу разговаривать, я не понимаю что от меня хотят, я кричу и говорят, что странно себя веду. 

Ну может и странно. Только мне так спокойнее. 

Я люблю рисовать, поезда и мультики. 

Люблю маму и папу, братьев и мохнатое животное, говорят это собака. Я пускаю их в свою коробку, правда не всегда. Да и вообще пускать их я начал совсем недавно, раньше было страшно. 

А теперь вроде привык. Они меня любят, такого как они говорят необычного.

У меня свои правила и свой порядок, я не люблю когда кто то нарушает мои правила. Могу обидеться и заплакать или швырнуть то, что попало под руку. Но это не значит,что я специально мотаю нервы, я просто не умею по другому.

Наверно так бы рассказал о себе мой сын. Его действительно зовут Егор, ему три года, у Егора РАС.

Мальчик из волшебной коробки,самое подходящее, что можно придумать в этой ситуации.

Понять и принять диагноз совсем не просто. Осознавать,что твой ребенок не такой и имеет инвалидность достаточно тяжело. 

Но важно принять и научиться с этим жить. Волшебной таблетки не существует. Аутизм это на всю жизнь.

Егор мой третий сын. Хотели девочку, правда не расстроились. Мальчик,так мальчик.

Экс на 37 недели. Вес 3020,рост 49. Закричал не сразу, поэтому получил 6/7 баллов по апгар.

В роддоме одели шину шанса. И уже с роддома начались наши приключения в борьбе за восстановления сына...

Если бы я знала, что нас ждёт...

Хотя наверно,о таком лучше не знать? К этому невозможно быть готовым, такой диагноз нельзя предвидеть. Это не покажет ни одно УЗИ.

Я ждала здорового мальчишку.

Конечно мы узнали о диагнозе не сразу.

Но физически и психически Егор отставал сразу.

Я в два месяца, подумала,что он не слышит. У ребенка не было реакции на голос или звук.

Сурдолог уверила меня, что я придумала. И все в порядке. Просто он маленький.

Знала бы я тогда, во что это обернется.

Егор родился в сером дождливом октябре 2017 года.

Такой долгожданный и любимый мальчик. 

Много спал, плохо ел. На молочную смесь аллергия, пришлось кормить соевой. 

Но тогда меня ничего не пугало и не настораживало. Ну отставал, страшного и критичного не видела тогда ничего. Хотя странности были. 

Я поняла это намного позже, когда нам озвучили диагноз. Он стимил уже до года и смотрел один и тот же мультик с 4 месяцев. Дети этого возраста не могут смотреть мультики по часу. Максимум две минуты. 

Но я вместо того, чтоб подумать что это странно, думала что у меня уникально удобный ребенок. 

Он смешно ползал по пластунски по всему дому.

Не сидел,не ползал к году, кое как вставал у опоры. В первый год у нас постоянно был массаж, мануальная терапия, физио лечение. Потом уколы ноотропов, и препараты. Снова массажи, физио, стационары. 

А потом был классический откат. На фоне гиперстимуляции головного мозга. Ребенок который начинал самостоятельно ходить, перестал это делать. Перестал реагировать на братьев, родителей. Перестал реагировать на речь, на имя, хотя и так с этим были сложности. Перестал играть хоть каким либо способом. Он кричал сутками. Не кричал, только когда спал. И ночами спал плохо,все время ныл во сне. Каждые 30 минут. Я в тот период вообще не помню себя. Я была на грани. 

Я сама его повела к психиатру.

Прием, диагностика, диагноз.

Ранний детский аутизм. Приговор?

Что я чувствовала? Страх. Страх не справиться, страх за то, как примут диагноз остальные, страх за будущее ребенка.

Гнев и чувство вины. Почему? За что? Почему это происходит с нами? И куча других глупых вопросов,на которых не было ответа.

Отрицание и поиск другого диагноза тоже был. 

А потом пришла ответственность. Понимание,что если не я, то больше не кому. Понимания того, что некогда ныть и надо учить ребенка жить в обществе, жить самостоятельно и вообще учить всему. Долго, упорно и нудно. 

Честно тяжело писать, о том периоде в нашей жизни. 

И из-за того что было страшно, и из-за того что в этот период я потеряла себя обсалютно. Мне было все равно что одевать, что кушать, мне было все равно на свое состояние и внешность. Я запустила себя так, что заработала себе сахарный диабет. 

Старшие дети росли как трава в поле. Муж тоже..

Потом была война с бюрократией, за получение инвалидности. Это прям отдельная история.

В себя я пришла меньше года назад. 

Сразу дышать легче стало.