Мама, я здесь и с тобой!

Страдания Артёма

За заботами о детях моё время пролетало незаметно. Саша ходил в школу, Дашенька росла не по дням, а по часам, и Артём в свои шесть лет оказался замечательной няней. Обычно я ходила в магазины за продуктами с детьми. Но если лил дождь, то я шла одна, и Артём оставался присматривать за Дашей.

В то время супермаркетов не было. Хлеб, молоко, мясо, овощи продавались в отдельных магазинах. И везде нужно было выстоять очередь. Выручало только то, что я с тремя детьми стала многодетной мамой, и имела право отовариваться без очереди. Но всё равно такие походы занимали иногда до двух часов. И я спокойно оставляла Дашу на попечение Артёма.

Сыну оставался год до школы, и я хотела чтобы он походил в детский сад в подготовительную группу. Но так как походка его не изменилась,  я решила в очередной раз проконсультироваться с детским врачом-невропатологом.

Врач осмотрел его и сказал:

«Увы! Общий диагноз органическое поражение центральной нервной системы подтверждается. Сейчас я дам вашему ребёнку направление на рентген, ему сделают несколько снимков, и потом нужно будет обследоваться в больнице для уточнения диагноза.»

Я удивлённо посмотрела на него.

«Да не волнуйтесь вы, мамочка! Больница новая, очень хорошая. Там и бассейн есть, и спортзал. И это всего на несколько дней,» успокоил меня врач.

Я никогда не забуду эти страшные шесть дней, которые мой сын провёл в этой больнице.

Утром 9 октября 1986 года, в четверг, я привела сына в больницу за руку,
ему было 6 лет и 9 месяцев, а 14 октября, во вторник, я забрала его оттуда, неся на руках.
Ходить Артём больше не мог...
Что же произошло за эти дни?

Первым делом врачи попросили меня принести свежие снимки его черепа,
если таковые имеются. Если их нет, то они сделают новые, но лучше лишний раз не облучать, посоветовали они.
Я сказала, что свежие снимки есть, но я смогу привезти их только в понедельник, потому что они остались у врача.

Врачи согласились подождать, а мой сын весь этот разговор слышал.
Подчёркиваю: Артём был совершенно разумным, более того интеллигентным человеком, и оставался таким до последней минуты своей осознаннои жизни.
До понедельника я навещала своего сына каждый день, хотя дорога занимала почти два часа: мы жили на другом конце Москвы.
Но видеть его я могла только через стеклянную дверь.
Он видел меня тоже, но врачи говорили ему:
«Там твоя мама, но мы её к тебе не пустим, потому что нельзя!»
Я видела его огромные грустные страдающие глаза, но поделать ничего не могла.
В понедельник я привезла рентгеновские снимки черепа моего сына и хотела увидеть eго.
Но врачи мне сказали, что уже ничего не надо, потому что они сделали новые.
А сына я увидеть не могу, потому что он спит после наркоза.
«Какого наркоза?» удивилась я.
«Ну мы всё-таки решили сделать ему ещё один снимок черепа, а он орал как резаный и не давался. Вот мы его и усыпили...!»

Я ответила:

«Ну конечно, не давался, он же слышал, что это опасно!»
«Нет-нет, мамаша, он у вас просто сумасшедший, ни в коем случае
не доверяйте ему вашу маленькую дочь.»
Во вторник я приехала в больницу, чтобы забрать сына на и отвезти его домой.
Артём не только не мог ходить, он не мог уже самостоятельно кушать,
пить, идти в туалет, его нужно было нести и сажать, а потом поднимать,
нужно было  чистить  ему зубы, а позже и брить. Я стала его руками и его ногами. Мы с ним сделались сиамскими близнецами на долгие 22 года. 

Смертельный диагноз

Мне было очень трудно одной в Москве с тремя детьми, потому что сын стал беспомощным инвалидом. И путём обмена мы переехали в Ригу, поближе к маме и бабушке.

Обследования Артёма продолжались. Но всё безрезультатно.

Когда сыну исполнилось одиннадцать лет, его направили в московский институт генетики и иммунологии. И только там сыну поставили наконец-то заключительныи диагноз: Атаксия-телангиектазия, наследственное гинетическое заболевание  или  синдром  Луи-Бар (по имени бельгийского врача, Дениз Луи-Бар, которая открыла  этот синдром). Такие дети рождаются запрограммированными на раннюю смерть, но тогда я ещё не знала, почему...
Вскоре я связалась центром А-Т "Ataxia-Telangiectasia", который находится в Америке, во Флориде. Оттуда я и узнала, что такоe А-Т.
А-Т это редкое смертельное генетическое расстройство организма. Дети, страдающие А-Т, постепенно теряют возможность координировать и контролировать свои руки, ноги, речь, глаза. Полная беспомощность наблюдается к 10 годам, (в нашем случае намного раньше,) и уже не могут обходиться без инвалидного кресла.

А-Т разрушаeт иммунную систему и может явиться причиной лейкемии и других раковых заболеваний. Другими словами это синдром врождённого иммунодифицита.
Основной причиной смерти являются прогрессивные распираторные заболевания.

В случае распираторных заболеваний таким больным рекомендуется принимать антибиотики, чтобы олегчить протекание болезни.  
Такие дети живут как правило до 15-18 лет. Лечение на сегодняшний день не представляется возможным...