Ухаживать за одним ребёнком-инвалидом дело трудное и неблагодарное; ухаживать за двумя — вдвое трудное. Но Марина не роптала на судьбу, ведь все её эмоции в один миг передавались Даше и Яне, поэтому она старалась больше улыбаться, больше радоваться жизни, показывать им, что мир вокруг добрый и светлый.
Выходными они очень много гуляли, в основном по аллее недалеко от дома, но могли прогуляться и в парк — в таком случае до парка и обратно Марина вызывала такси, а в парке гуляла с девочками: колясок она на такие прогулки не брала, девочки могли недолго стоять на ногах и понемногу ходить.
У Даши и Яны был одинаковый диагноз — интоксикация мозга, повлёкшая за собой каскадное отмирание нейронов (нейроны — это клетки головного мозга). С каждым годом отмирали всё новые участки коры головного мозга, а значит, отказывали новые функции организма. Раз в месяц девочкам делали МРТ, чтобы отслеживать, какие зоны головного мозга поражаются и с какой скоростью; один раз в год Марина возила Дашу (а теперь планирует возить и Яну) в Санкт-Петербург делать операцию по поддержанию в рабочем состоянии глазного нерва. Зрение у Даши и Яны с каждым годом становилось всё хуже. Они не только плохо видели, но уменьшались и зрительные зоны, именно — они не видели ровно перед собой, но видели в нескольких метрах от себя и только под определённым углом, и для этого им приходилось сильно наклонять набок голову. Клетки речевой коры головного мозга повредились одними из первых, поэтому девочки не могли разговаривать с самого начала болезни, с детского возраста, самое большее, что они могли, — тянуть гласные, что давало надежду, что речевая кора не полностью отмерла. Похожая ситуация и с двигательными функциями. Клетки моторной коры головного мозга также отмирали, но медленнее. С каждым годом девочки передвигались всё хуже, но Марина верила, что регулярные прогулки, массажи, физические упражнения и бассейн (Марина раз в неделю водила Дашу в бассейн) помогут затормозить отмирание клеток моторной коры головного мозга.
Теперь всё, что Марина делала для Даши, она собиралась делать и для Яны, ведь тётя Яны могла и не забрать девочку к себе — не каждый согласится взять на себя такое бремя. Но юридические вопросы Марину не интересовали, поэтому она предоставила их судьбе — распорядится ли судьба оставить Яну у Марины, или Яну заберёт тётя, или Яна окажется в интернате для детей-инвалидов. Про последнее Марина и думать боялась.
Многократные консультации у лучших специалистов России не давали результата. Все пожимали плечами и с прискорбием сообщали, что процесс отмирания клеток головного мозга необратим, современная наука толком не знает, как работает мозг, а имеющихся знаний и исследований не хватает, чтобы найти методику лечения и обращения процесса отмирания клеток. Врачи предрекали Марине, что Даша не доживёт и до девяти лет, что всё завершится очень быстро и очень рано, но Даше в этом году уже исполнялось двенадцать лет. Поэтому врачам Марина не верила, но продолжала периодически ездить в Москву на консультации, показывала Дашу, просила помочь, ведь она видела, что ухудшения наступают медленнее, чем врачи предрекали, а значит, есть ещё надежда на выздоровление. Но никто Марине надежд не давал. Обычно, если человек болен, пусть даже очень тяжёлой и неизлечимой болезнью, его всё равно обнадёживают, говорят, что нужны дорогостоящие операции, может, не в России, в другой стране, тогда надежда на выздоровление при помощи хотя бы этих дорогих операций есть и есть силы бороться с недугом. Но в этом случае врачи все в один голос говорили:
— Мы не хотим давать вам ложных надежд. Девочка обречена. Она не доживёт и до девяти лет… не доживёт и до пятнадцати лет…
Но Марина не теряла надежды. Ни одни слова ни одних врачей не могли погасить в ней тот огонь надежды, который с каждым днём всё больше разгорался в душе Марины. Она делала всё возможное для поддержания жизни Даши. Чтобы девочка развивалась, она занималась с ней. Марина обучила её алфавиту. Марина показывала буквы, произносила их, делала это упражнение с Дашей каждый день. Потом, когда Марина произносила ту или иную букву, то просила Дашу изобразить её, и Даша писала на бумаге эту букву. Так Марина ещё в детстве обучила Дашу письму, постепенно переходя от отдельных букв и звуков к слогам и словам, потом целым предложениям. Марина уверена, если бы она с Дашей каждый день не занималась письмом, то Даша не только не умела бы писать, но и хуже передвигалась, быстрее у неё отмирали бы клетки моторной коры головного мозга, а так Марина была уверена, что подобные упражнения способствуют уменьшению процесса отмирания клеток.
В этом году Марина попросила своего руководителя в театре Аристарха Генриховича, чтобы Даше дали возможность играть в театре кукол, ведь там не нужно плясать на сцене, но надо управлять куклами. Марина научила сестру, и Даше уже нравилось именно таким образом играть с куклами. Аристарх Генрихович сделал всё возможное со своей стороны, но Даше разрешили играть только вместе с Мариной, во избежание чрезвычайных ситуаций, связанных с Дашей. Марина всё равно была благодарна Аристарху Генриховичу, потому что пусть даже на таких условиях, но Дашу приняли в театр. Марина верила, что игра в театре ещё больше будет способствовать процессу выздоровления Даши, и никто не смог бы её в этом разубедить.
Несколько раз для репетиций Марина уже возила Дашу в театр кукол. И именно для этого она купила Даше коляску, чтобы Даша не отвлекалась на свои ноги, не испытывала лишнего напряжения, а концентрировалась только на одном — на игре в театре.
С появлением Яны Марине стало труднее. Во многом потому, что ритм жизни, к которому Марина привыкла с Дашей, отличался от ритма жизни, к которому была привычна Яна. Резко перестраиваться девочке трудно, с учётом того, что переживания её из-за разлуки с отцом очень сильные.
#5182 в Детективы
#609 в Фантастический детектив
любовь и ненависть, разлука и одиночество, сверхспособности
16+
Отредактировано: 18.09.2025