Птица Феникс

Дай Бог,чтобы твоя страна....

Каково же было мое изумление , когда он заподозрил дефицит этого самого дофамина  у моего сына! Стало ясно, нужна встреча с   серьезными учеными и мне на память пришел  врач- ординатор, с которым  я познакомилась в Московском НИИ педиатрии восемь лет назад.  Тогда тяжело болел мой старший сын – осложнение после прививки оспы. 1977 год был последним , когда проводилась вакцинация малышей против оспы и его иммунная система взбунтовалась.  Почти три года никто не мог мне объяснить природу  появляющихся  язвочек на слизистой его рта при отсутствии какой-либо инфекции. Тогда  я добилась вызова в НИИ педиатрии г. Москвы. Консультировал профессор ., известный на весь мир ученый. В углу его кабинета стоял молодой доктор, которому и поручили провести исследования.  Мы посмотрели в глаза друг друга и, я почувствовала теплую близость этого молодого мужчины. 
                     Анализы были назначены на определенный день. Утром назначенного дня я с сыном была в институте и была изумлена, когда в  холл института , в лыжном костюме с лыжами на перевес, вошел наш доктор!  Извинившись, он повел сына в лабораторию, а потом, вдруг дал домашний номер телефона, попросив сообщить о наших делах. Это произошло спонтанно и я почувствовала, что он также смущается передо мной , как я перед ним. Тогда и возникло ощущение, что наша встреча не последняя. Это ощущение усилилось, когда  я позвонила ему перед отъездом. Трубку взяла его мама. После моих сбивчивых объяснений она выразила крайнее удивление тому, что он дал домашний номер телефона, поскольку подобного  никогда ни делал. 
                   Спустя восемь лет, я с трепетом набрала  номер его кабинета. Он ответил. Я представилась мамой его давнего пациента, что вызвало ожидаемое недоумение- прошло много лет и за это время прошло несчетное количество детей! Тогда я напомнила о язвочках во рту сына и , о чудо! Он помнил нас. И опять между нами протянулась тонкая нить необъяснимой связи. Он ждал меня с ребенком и я поехала к нему. 
                Был июнь, весь двор института  казался парком- столько зелени было в его дворе. 
В кабинете доктора не оказалось и, я ждала его , на одной из дорожек, ведущих к инфекционному отделению, вглядываясь в лица проходящих врачей, боясь не узнать. Но не узнать в бородатом мужчине доброго доктора было невозможно. Его лучистые голубые глаза и открытая улыбка сразу напомнили прошлую встречу. Было ощущение, что мы виделись только вчера и, не было этих многих, прошедших лет. 
              После первого впечатления встречи он посмотрел на ребенка… . 
-Если бы Вы сказали о диагнозе ребенка по телефону- я бы Вас не принял,- сказал он. 
-Поэтому я Вам и не сказала. Я уверена, что ребенку можно помочь, поэтому я здесь. 
-Хорошо, соберем консилиум. 
Консилиум прошел в присутствии ведущих специалистов института. После консилиума ко мне подошел заведующий неврологическим отделением. Сев рядом со мной, он ,глядя мне в глаза произнес: 
-Его можно вылечить, но это очень трудно. Я знаю, что такие заболевания  можно лечить, но , как правило, этим не хотят заниматься. Зайдете ко мне, поговорим. 
                 Он сказал то, что я чувствовала и ожидала! 
                 Взволнованная,  ждала  услышать мнение моего давнего знакомого- молодого доктора-теперь,кандидата наук . Меньше всего я ожидала услышать именно от него то, что  должна остановиться, ребенок неизлечим, необходимо заняться социальной адаптацией, я- красивая женщина и должна подумать о своей жизни. Все происходило как во сне,  мой мозг отказывался понимать слова произносимые, этим, необъяснимо почему, близким мне человеком. В нем только стучали мысли о накрашенных тушью глазах, о том как  бегущие из них слезы сейчас  будут смывать краску и как смешна я буду с размазанной краской по лицу. Но не было сил пошевелиться, вытереть глаза. Я просто стояла и слушала этот голос, который меня убивал. Молча выслушав его, я вышла из кабинета. Не помню, как пришла в  отделение неврологии не в состоянии произнести слово, я захлебывалась от рыданий. Ничего не понимающий заведующий тряс меня, пытаясь услышать хотя бы что-нибудь. Стуча зубами по стакану с водой, я пыталась сказать, но ощущение безумия происходящего, не давало мне вернуться в реальность. С трудом  повторила слова кандидата наук. Вывела меня из этого состояния  ярость врача, с которой он отозвался о происшедшем. Он называл его мальчишкой, сопляком и, многое другое, что он говорил я не помню. Одно я поняла, что сдаваться я не должна, я должна бороться или я умру.  
                             Тщательно привела себя в порядок, мои ресницы были опять накрашены и, это было моим тормозом от душивших меня слез. Я дала себе слово, что никогда не позволю меня и моего сына жалеть тем, кто не способен или не хочет нам помочь. Я дала себе слово никогда не жалеть себя, потому, что слабость расслабляет и делает меня несчастной, а мне нужны были силы- я не собиралась оставаться на всю жизнь несчастной, я верила, что у меня хватит сил справиться с тем, что нам послала Судьба и мой сын будет здоров. 
                            Уверенно переступив порог кабинета , я твердо посмотрела в глаза еще так недавно близкому, доктору. Произнесенные тогда мной слова, определили  дальнейшую судьбу наших отношений. Я сказала, что для нас, мамочек (как нас называют в этих кругах), разбросанных по всей огромной тогда стране, Москва-это высшая надежда на спасение наших детей, дальше-только Бог. Когда мы едем в столичные институты, нас охватывает чувство великой надежды и веры в спасение наших детей. Мы готовы положить на алтарь надежды все, что у нас есть лишь бы помочь нашим крохам и здесь , в Москве, никто не имеет права отнять у нас надежду, потому что кроме нее у нас ничего нет, она, единственная, заставляет нас жить.   Я сказала ему, что если найдется какой-то шарлатан , который пообещает мне помочь – я отдам ему все, что он попросит, но к счастью, есть еще немало путей, которые я еще не прошла и еще, многие, достаточно порядочные люди, захотят мне помочь, тем более, у меня есть много собственных вопросов  на которые я хотела бы ответить сама.                                           
                     Он долго молчал. Подумав, сказал то, что должен был сказать в начале нашей встречи: 
- Вы упрямая женщина и, я готов Вам помогать. Я докажу Вам, что я прав. 
                 С этого момента я уже не была одна. Мы обсудили многие вопросы, с моим мнением он, конечно, был не согласен, но каждый из нас, свою позицию должен был проверить. 
                 Тогда, да и в настоящее время, нарушениями обмена веществ ,занимался Институт педиатрии и детской хирургии в отделении генетики. Поскольку  у меня возникло подозрение нарушения функции почек и ,тем более было подозрение в нарушении обмена дофамина, как и следовало ожидать, ребенка направили на консультацию к заведующему этого отделения, к главному генетику СССР Шилову А.В. 
                 Получив направление , мы с сыном отправились искать счастье в нем. Блуждая по прилежащим к нему улицам, я увидела торопящегося мужчину. Его лицо было странным, похожим на улыбающуюся змею, что-то было в нем хищное и неприятное, прищуренные глаза буравили взглядом, вызывая холодок в спине. Шестым или десятым чувством я определила- это и есть Шилов. Окликнув его ,спросила дорогу в институт и похолодела еще больше, услышав его ответ- да, это был Шилов. Предчувствие меня не обмануло. Услышав цель моего визита, он категорически отверг мои подозрения в отношении болезни ребенка. Но отступать я уже была не намерена. Заняв наступательную позицию, я убедительно настаивала на проверке наших с ним, разных , точек зрения. Не привыкший к возражениям , с очевидно задетым самолюбием, он уступил мне с  тем условием, что докажет несостоятельность моих умозаключений. Было лето, в институте все специалисты ушли в отпуск и наша встреча была перенесена на сентябрь. 
                   Лето было в разгаре. Вернувшись домой, я взяла в поликлинике путевку в санаторий для больных детским параличом детей, г.  Евпаторию и, собрав чемоданы, мы с сыном отправились в Крым.  Настроение было прекрасное, впереди ждала работа в институте, а воспоминание о прежних поездках в этот райский край будоражило воображение. В Крыму , в прошлое, счастливое время, мы были с мужем дважды. Один раз мы путешествовали на круизном, океаническом лайнере «Собинов», второй раз- Ялта, Алушта, Алупка и все возможные, дивные окрестности. 
                    Итак, нас ждал Крым! 
                    После утомительной поездки в жарком поезде, на такси, мы приехали в санаторий. Увиденное мной здание санатория повергло меня в тихий шок. Унылое строение ,  терракотового  цвета, с ободранными  стенами, скрипучими, давно  крашеными полами и, со стойким запахом общепитовской еды совсем не вязалось с ожидаемыми мечтами. Мечты совсем померкли после разговора с врачом в приемном отделении.  Поскольку речь шла о предполагаемом дефиците дофамина, в  лечении нам отказали и в санаторий не приняли. 
                     Оказавшись на улице с больным ребенком в коляске и чемоданами , я решила не терять присутствие духа и использовать возможность оздоровить ребенка по своему усмотрению. Отыскав приют- маленькую коморку в бараке, во дворе жилого дома, мы с малышом, сидящем в коляске отправились на поиски  желающих нам помочь. На глаза попался  центр альтернативной медицины. Прогуливаясь по дорожкам, окруженным буйной южной зеленью, его территории, я увидела мужчину в белом халате, по всей видимости, это был врач. Выслушав меня, он дал мне номер телефона знающего, по его мнению ,невропатолога. Не откладывая, я договорилась о встрече. Невропатолог, молодой, энергичный и приветливый мужчина, предложил провести курс иглоукалывания. Это был новый метод и я решила попробовать. Он же порекомендовал массажиста. Таким образом, курс лечения  в сочетании с походами на море, был определен. 
                      Прошло несколько дней лечения и, я стала замечать на лице невропатолога озабоченность и недоумение. В один из дней посещения, неожиданно пришла его жена, молодая, улыбчивая она невольно вызывала большую симпатию. Оказалось, она биохимик и работает в НИИ детской курортологии. Смысл их беседы состоял в том, что,не смотря на всю клинику детского паралича у нашего сына не было его! Сохранены все рефлексы! 
                      На следующий день произошло событие, которое перевернуло всю нашу жизнь. Когда мы пришли, как всегда на процедуру, нас ждала его жена. 
                          -У меня есть к Вам предложение. О Вашем случае я рассказала профессору Барбану Петру Семеновичу и он предлагает сделать ребенку анализ на содержание дофамина в организме. Вы согласны? 
                         Боже! Согласна ли я?! Да, да, да, тысячу раз –да! Это было невероятно! У меня появилось ощущение, что уже не я решаю, что делать , а, кто-то там, свыше , ведет нас с сыном по , известному только ему пути. 
                                                 Для  исследований мне необходимо было сутки собирать мочу малыша.Что может быть проще и безопасней этого? Я готова и процесс пошел, но то,что случилось за эти сутки не поддавалось никакому логическому объяснению. За пару дней до этого события к нам приехал наш папа со старшим сыном. Все было прекрасно-Крым, море, солнце,массаж для ребенка –ничто не предвещало бури и вдруг с момента предложения провести исследования грянул гром. Мой муж, никогда не позволявший себе никакой открытой грубости пришел в ярость! Совершенно незначительное, на первый взгляд событие вызвало шквал оскорбительных обвинений ,крика и злобы. Могла ли я тогда предположить \.что именно это неприятное событие станет точкой отсчета яростного сопротивления темных сил и инструментом в этом, станет родной отец моего сына. Вам это покажется странным, мне тоже это казалось странным и я бы, как и вы, точно подвергла  сомнению описанное, если бы это не произошло со мной и моей семьей.Понимание  происходящего пришло ко мне спустя многие годы, когда я прошла свой путь ученика, когда я впервые поняла значение того, что сделала и только тогда, когда однажды вникла в смысл молитвы «Отче наш» В ней меня поразили слова «…да святится Имя твое….». Вслушиваясь в эти слова, я вдруг поняла смысл происходящего! В них шла речь о Свете! Как же я е понимала этого- Свет,витамин Д, биохимия, фотосинтез. Но больше всего меня поразило то,что в науке описано заболевание порфирия, это непереносимость солнечного света,ставшее прообразом вампиризма, все легенды о порфирии имеют научную почву, а наши дети, которые зависят от Солнца или повышенных доз витамина Д- не описаны наукой!  
               Итак, на нашем пути встала совершенно непредвиденная стена- отец ребенка! Никакие доводы, никакие уговоры не могли унять его гнев, невероятные обвинения посыпались на мою голову. Все мои попытки остановить этот шквал , только больше распаляли гнев моего любимого. Тогда я узнала много о себе нового! Наши крики, мои рыдания, разносились по двору, приютившего нас дома. Он кричал о том , что дом не достроен, огород не поливается, что все сделает для больного сына и построит дом, в котором он будет жить! Жить? Это называется жить? Скорченное тельце, измученные ,болью глаза, смотрящие  в самою душу! Нет, это не возможно! 
Однако, крики криками, а анализ бережно собирался в баночку. Этот ураган продолжался сутки,ровно столько времени необходимо было для сбора мочи и, она была собрана!    
                 Измученная, с опухшими от слез глазами, я  предстала перед профессором. Красивый, с удивительно лучистыми, добрыми глазами, профессор с интересом смотрел на меня. О, Господи! Он был первым, кто пожалел  меня, не унижая! 
                 Ждать результат анализа необходимо три дня. Это были самые напряженные дни моей жизни, решалось судьба моего сына. Я понимала, что доказав его исключительность, я получу право на борьбу за его жизнь и, тогда, никто не сможет меня остановить! 
                  На удивление, гнев мужа прошел как летняя гроза и, я поняла, что дело сделано, я прорвалась! 
                  Как часто, потом, я вспоминала этот эпизод нашей жизни, как часто происходило подобное, но я  уже была готова к этому. Я поняла, что на пути к победе всегда встают преграды и, чем ближе я буду находиться к результату, тем яростнее будет сопротивление сил, чей промысел был в произошедшем. 
                   Мы гуляли по Евпатории, купались в море, загорали, возили ребенка на мануальную терапию. Все было прекрасно, ни муж ,ни я , больше не вернулись к происшедшему. 
                     Настал третий день….В кабинете профессор Барбан и заведующий лабораторией Института курортологии СССР Сулейманов…,момент истины! Дофамин нулевой! Невероятно! Все сидим шокированные… . 
                         Ценность этого исследования состояла в том, чтобы  определить истинный режим  функций организма. Дофамин-это информативное вещество, сообщающее скорость обменных процессов от центральной нервной системы на исполнительную систему- эндокринологическую. Вот тогда у меня и возникла мысль- а, если  рассматривать его как, вещество регулятивное, то тогда все становится на свои места- пазлы должны совпасть- гармоничный метаболизм!   
                         Итак, жизнь продолжается и, я знаю теперь, что делать дальше, дальше – Москва. 
                        Пришла осень, Институт педиатрии и детской хирургии  принял нас в отделение генетики. Отделение занимало весь этаж института. Длинный коридор и палаты с больными детьми. Боже! До приезда в институт, мне казалось, что мое горе самое большое, но я не имела представления, сколько этого горя вместило это отделение! В каждой палате по семь детей и, каждый ребенок, по- своему, изуродован болезнью. Сколько их там было! Парализованные, с искарежеными костями, с психическими отклонениями, с нарушением роста и, многими, многими другими бедами. Моя душа сжалась от сознания глобальной проблемы, навалившейся на этих несчастных малышей.  Кроватки были маленькие и целый день, мамы жались в ногах своих детей, на ночь мы обязаны были покидать отделение и каждая из нас, уходила в ночь, в темные улицы Москвы, чтобы утром вернуться со съемных квартир к своим несчастным детям. 
                      Мне  повезло, я сняла квартиру ,вместе с еще одной мамочкой, в  доме, на Толдомской улице, что  напротив НИИ детской хирургии. Хозяйка, пожилая , но очень подвижная женщина , работала в этом же институте гардеробщицей и знала о всех наших бедах. Ее муж  ,серьезный и очень добрый человек, совершенно был подходящей ей парой. Гостеприимные, они ждали меня каждый вечер к ужину и очень тревожились, если я задерживалась в отделении. Такие задержки могли означать одно-ребенку стало  хуже. Поэтому ,с моим появлением, все оживали и мне становилось тепло и уютно, она стала для меня очень близким человеком. Впервые в моей жизни, ко мне женщина относилась как к своей дочери, балуя меня  жалея. Часто, утром, я находила свой халат, постиранный  вечером, выглаженным,  на спинке стула. 
                              Шилов, заведующий отделения и, главный генетик  СССР, сразу приступил к выполнению запланированной летом, по отношению к моему сыну, программе. Не смотря на представленные исследования, диагноз ребенку был поставлен сразу, на основании клинических пмуж, ризнаков- слабенькие ножки, не удерживающие тельце, не умеющие работать , поднятые к плечам, ручки,  слюнотечение, невнятная речь- его мнение было твердое, не терпящее возражений- мозжечковая атаксия. 
                  С трудом, держась за стены, малыш, на дрожащих ножках передвигался по коридору. Навстречу нам  шла группа студентов и, наш Босс, с присущим ему, высокомерием, в третьем лице, представил малыша, как пример данного заболевания. Его жестокость поразила меня в сердце, внутри себя  я поклялась, что не доставлю ему удовольствия самолюбования. С этого дня я приходила в отделение только в белом халате,на высоких каблуках, с тщательно уложенными волосами. Я запретила себе быть только мамой, я должна была защитить свою кроху от амбиций этого человека. 
               К нашему счастью,   назначенный  заведующим, лечащий доктор малыша, молоденькая буряточка, ординатор, была необыкновенно обаятельной и милой девушкой. Первый же осмотр ребенка дал мне надежду на взаимопонимание. Но самое большим для меня открытием и потрясением было то, что мой сын, маленький страдающий человечек, от которого я никогда не слышала жалоб и, по моему мнению, не до конца понимавшего происходящее, все понимал! Он посмотрел на доктора своими огромными, миндалевидными, полными слез, глазами и тихо сказал то, что таил в себе : «Доктор, вылечите мне ножки, я так хочу играть в футбол!». 
                Иногда вопль меньше сотрясает наше сознание, чем тихий голос ребенка. Мне никогда этого не забыть. Тогда я увидела слезы в глазах нашего доктора, этой девочки, которая поняла все своей не огрубевшей душой. В ее глазах я прочла готовность бороться, вместе со мной, за мою кроху. Я не знаю ,где она сейчас, но я верю, что ее сердце осталось таким же  добрым и сильным. 
Всю свою жизнь я помню ее человеческий подвиг. Я понимаю, что, вступив в конфликт с Шиловым, она подвергла себя большой опасности быть не реализованным ученым, но она не отступила. В обход заведующего, по согласованию с директором института, было назначено компьютерное обследование мозга ребенка. Сейчас это рядовое обследование, но тогда, в 1990 г.это был прорыв и это было трудно. 

              Малыша привезли в центр диагностики. Под дверью кабинета я металась как раненая волчица, мое сердце разрывалась от мысли о том, что я узнаю, сейчас, все о его мозге и результат исследований решит дальнейшую нашу судьбу. Мое состояние не могло оставить равнодушным исследователя , он вызвал меня сразу после процедуры и сообщил то, на что я возлагала все надежды-мозг не поврежден! Все в порядке! Мои крылья распрямились и, моя душа запела! Надежда окрепла с новой силой! Мы победили в сражении, теперь предстояло выиграть в войне. Вернувшись в институт , сразу же пошла к Шилову с радостной вестью, но моя наивность потерпела очередное поражение- с невозмутимым видом он сообщил мне, что поражение мозжечка может быть не определена при этом исследовании! Я была ошеломлена! Но тогда я должна быть твердо уверена в этом! И снова ,вернувшись в диагностический центр бросилась к доктору ,мне нужна правда! Заперев дверь в кабинет, наедине с ним, попросила ответить на вопрос;  кто прав- он или Шилов. Ответ поразил меня, поражение мозжечка было бы определено, значит Шилов врал! Он или не разбирался в сути проблемы или защищал свои амбиции, но это уже не имело значения, задача поставлена и, ее необходимо решать.  Если  мозг в порядке, значит , что-то влияет на его функции, поэтому  и надо было проверить мою догадку о нарушении килотно-щелочного равновесия, при котором возникает нарушение функции почек- тубулярный ацидоз ,но его никто не признавал. В этом мог помочь  только один человек- мой доброжелательный оппонент из Института педиатрии СССР на Ломоносовском проспекте. 
                     Осторожно, не привлекая внимание Шилова был взят анализ крови из пальчика и, на такси, с Коровинского шоссе, через всю Москву, в течение двадцати минут , тонкая трубочка с кровью была доставлена в лабораторию. 
                   Результат ошеломил даже моего оппонента- метаболический алкалоз! Чтобы оценить значение этого результата необходимо понимать то, что все наши биохимические процессы могут проходит только в определенных условиях и в узком «коридоре» кислотно-щелочных показателей, т.е. необходимо определенное процентное соотношение всех исходных материалов. 
по отношению друг к другу. Полученный результат сдвига в щелочную сторону давал ответ на многие вопросы и поднимал новые, на которые предстояло ответить. Мой дорогой оппонент тогда воскликнул «Как ты могла додуматься до этого! Я , врач, ученый, не мог даже предположить, что необходимо искать причину болезни здесь!», но на этот вопрос я смогла ответить гораздо позже, а тога надо было спешить. 
                Второй этаж Института детской хирургии занимало отделение нефрологии, там изучали проблемы почек, руководителем этого отделения до ныне, работает профессор Новиков. Именно к нему я и обратилась. Взяв в руки маленький листочек с результатами анализа, профессор задумался. «Завтра консилиум»-бросил он мне и круто повернувшись, ушел. Итак, завтра новое сражение. Жду… . 
                Утро… . В большой кабинет, за длинный стол усаживаются ученые, я готова отвечать, но меня просят покинуть кабинет. Сижу под дверью, проходит час за часом, жду… .Открывается дверь, из кабинета один за одним выходят люди в белых халатах и молча улыбаются мне, мое сознание от напряжения отказывается анализировать происходящее. Ко мне подходит женщина, берет под руку и ведет в отдаленный кабинет, на котором написано -профессор… . Она тоже мне улыбается и произносит слова ,музыкой отзывающиеся в моем напряженном сознании- «Отвоевала мамочка, ты своего сына! Мозжечковой атаксии нет, диагноз снят, установлен новый – метаболическая энцефалопатия неясного генеза. Необходимо продолжать искать причину, работайте.» 
           Моя бурная радость, однако, вызвала у нее  недоумение: «Вы думаете , что это просто? Методик не существует, дорогая мамочка!» 
           - Я найду причину и разработаю методику!- сказала ей я.  
 В тот вечер , я очень спешила  вернуться на съемную квартиру, чтобы сообщить радостную весть нашему папе. Я задыхалась от радости сознания того, что наш сын будет здоров! Я сделаю все, возможное и невозможное, чтобы помочь ему и нам нужно, главное, не утратить надежду и верить, верить , верить и  работать! 
 Дождавшись  ответа в трубке телефона, еле сдерживая голос, я сообщила ему радостную весть, но ответ поверг меня в ступор. Я не верила своим ушам! Нет, речь не шла о сыне! О нем он не стал даже говорить! Я слышала опять ярость в голосе мужа! 
 -Сколько это будет все продолжаться, я устал от твоих авантюр, ТЫ ЗНАЕШЬ, ВО СКОЛЬКО, ТЫ МНЕ ОБХОДИШЬСЯ?- кричал он. 
  Да, я знала, во сколько обходится наша боль, но это нельзя измерить деньгами и даже, литрами слез, разлукой со старшим сыном и ноющим за него сердцем, утраченными годами жизни у детской кроватки больного сына, потерянными возможностями, сломанной карьерой, праздниками, гостями, поездками на отдых. 
Опять , после слов мужа, все замерзло внутри и только звон одиночества пульсирует в мозге. 
           Однако эмоции- не решение проблемы и я продолжила работать. 
           Обычно, мой сын, крайне редко болел простудными заболеваниями, но в тот день, температура резко выросла и , было непонятно-откуда такая «свеча».  Ребенку назначили антибиотики, но я ,как всегда, категорически не согласилась с таким простым, но не грамотным решением. Необходимо было использовать момент, когда ребенок находился в стационаре. Нужны были посевы культур из всех возможных мест (нос, рот, почки, кровь), чтобы понять, что с ним происходит, но, как только я  ушла, антибиотик применили и исследовать ничего не стали- Шилов был непоколебим. 
                       Новиков назначил препарат «Блемарен» и на этом все работы были свернуты. Результатов это лечение на дало, но мне позволили оставаться с ребенком на ночь. В нашей палате  находился сестринский пост и, по ночам, медсестры, разрешали мне изучать истории болезни лежавших в отделении детей. Зная клинические признаки большинства , я с была поражена одной закономерностью, а именно: у детей, с нарушением психики ,двигательное развитие не нарушалось, это были крепкие, развитые физически малыши, но их сознание было полностью расторможено, неуправляемые, хохочущие или замкнутые в себе, они были полной противоположностью парализованных детей. Но, самое интересное было то, что процентное соотношение аминокислот было «зеркальным отражением» друг к другу! Тогда я почувствовала, что ответ где-то рядом, но это было ощущение на интуитивном уровне. 
                     Оглядываясь назад, в это время, я думаю о том, как близка была к разгадке, если бы меня тогда услышали, но произошло то, что произошло.     
Моя популярность среди мамочек резко возросла и , моя репутация скандалистки обрела иной оттенок. Во время прогулок с детьми вокруг института, мы все чаще говорили на тему странного подхода к лечению наших детей. Понятно, что мы , мамочки , без специального образования , мало в чем можем разобраться, но удивляло то, что и желания выслушать наши доводы  у большинства медиков , не было. Однажды , на очередном вечернем совете, собравшиеся в тихом, защищенном от холодного, осеннего ветра, месте , мамочки дали мне заповедь-  разобраться, что же происходит  с нами и нашими детьми. 
                -Наши дети, конечно, может и не доживут до этого дня,- сказали они мне тогда,- но ради других, которым ты еще сможешь помочь, работай! В память наших страданий и слез, ты должна найти причину этих наших бед. 
                Всю жизнь я помню эти слова и  свое обещание- я выполнила его, дорогие мои подруги и сестры по несчастью. 
                 После  выписки из института, нас направили к единственному специалисту в СССР, разбиравшемуся в медиаторах, в т.ч. дофамине, профессору Шошиной Луизе Михайловне. Маленкая, сухонькая , с живым умом женщина, внимательно осмотрев сына ,объявила диагноз « Прогрессирующая мышечная дистрофия, синдром Шошиной-Василева, дефицит дофамина, лечении препаратом «Наком», предполагалось то, что наши страдания на этом закончились, однако,как оказалось, все только началось. 
                  Вернувшись домой, я стала старательно выполнять рекомендации Шошиной, но у меня ничего не получалось! Некоторое время,дня два, после приема лекарства, малышу становилось лучше, его тельце расслаблялось, движения становились свободными, речь становилась понятной, взрослой и, казалось, что все, мы достигали желаемого,но проходил новый день ,а он начинал слабеть, походка становилась тяжелой , по тельцу струился холодный пот, мой малыш ,на глазах, терял силы. Когда ему становилось совсем плохо, приходилось отменять лекарство и все происходило с точностью наоборот. Я ничего не могла понять! Прослеживалась точная закономерность процессов! Это не было случайностью! Но что же это ?Днем и ночью я сидела над справочниками в поисках связи между этими процессами и моем сознании все больше крепла уверенность связи между дофаминовым и кальций-фосфорным обменами. Все признаки прогрессирующего рахита! Мне необходимы прямые доказательства! Сдав анализы крови ,определяющие кальций-фосфорный обмен , я срочно выехала в Евпаторию. Ошибки не было! При нормальном уровне дофамина кальций-фосфорный обмен нарушался, при отмене препарата «Наком» обмен восстанавливался, а дофамин падал! А это уже было научное открытие! Профессор Барбан был поражен этими данными!Наш разговор уже проходил совсем в другой интонации, мы говорили о науке, о полученных данных. Тогда я почувствовала, что мне становится намного легче, профессор меня понимал, он был полностью согласен с моими выводами, с моим стремлением проверить все и установить истину. Его захватила идея продолжать исследования прямой связи дофаминового и кальций-фосфорного обменов. Он даже сделал сообщение на симпозиуме об этом открытия, но.. его подняли на смех. Думаю, что именно это и решило его дальнейшую судьбу- он покинул нашу страну, а тогда , мне, несчастной, измученной мамочке, один из самых известных и уважаемых ученых, сделал предложение! Он сказал , что очень хотел бы работать со мной в институте. На мое замечание о том, что у меня нет диплома, он рассмеялся и ответил, что ему нужны мои мозги , а не диплом!  На что я ответила, что это предложение делает меня самым несчастным человеком на свете, поскольку, стать врачом –была моя детская, нереализованная мечта и, теперь я ничего не могу изменить- я не брошу  мою семью ради науки. Это была моя последняя встреча с профессором. 
     Получив заключение о том, что необходимо обследовать ребенка в специализированной клинике, я собралась в Киев, в ПАГ- институт педиатрии. 
По дороге в киев, в купе поезда, с нами ехала женщина с двумя девочками.Как это и бывает в пути, мы разговорились. Женщина оказалась журналисткой газеты «Молодь Украины», Зинковской Людмилой и возвращалась от родителей, живущих в Мариуполе. Мой рассказ  вызвал у нее активный интерес и мы, не умолкая, проговорили  до поздней ночи. Оказалось, что она недавно вернулась из Кубы, где была в командировке по поводу международной  миссии- помощь детям Чернобыля. При расставании ,Людмила предложила свою помощь , в том случае, если придется  обратиться к кубинским специалистам и это очень скоро пригодилось. 
        В ПАГе, малыша осмотрели и назначили исследования, но ничего нового не предложили, поэтому, в один из вечеров, я  постучала в дверь  Республиканского психо-невролога. Перфилов Александр Петрович внимательно меня выслушал, мы долго говорили  и на прощание он сказал: 
« В Вашем рассказе и рассуждениях есть рациональное зерно, я согласен с Вами, исследования необходимо продолжать но здесь, в Украине, Вы исчерпали все возможности, никто Вам не поможет, нужно прорываться за рубеж» 
 Утром я позвонила Зинковской  и объяснила ситуацию. Реакция была мгновенной- она назвала место , где в данный момент находились кубинские врачи. Это было здание Комитета комсомола Украины. Наспех накинув пальто, я помчалась туда. Был февраль, спотыкаясь по скользкому тратуару и лестнице высокого здания , я влетела  в его помещение. В нем толпились взрослые и дети. Выяснив ,где находится известный кабинет, не обращая внимание на возмущенные крики, я прорвалась сквозь огромную толпу людей  в кабинет. В нем, в простых дешевых пальто и заячьих шапках, стояли смуглые люди. Не останавливаясь и не раздумывая , я бросилась к ним и произнесла одно, но волшебное слово-дофамин и все обернулись. Невысокий мужчина, внимательно выслушав, предложил через два дня привести ребенка в клинику, и, если это будет правдой, они возьмут ребенка на Кубу! 
           Дни тянулись нескончаемо долго, но время пришло! Доктор осмотрела малыша, изучила документы и назвала дату вылета- через две недели!   А мы еще в Киеве! Надо собраться, подготовить документы, съездить в Москву-взять потерянные выписки из Института Педиатрии.Мысли вихрем закружились в моей голове. Сообщив новость по телефону мужу, я уже не вслушивалась в смысл его слов-ничего не имело значения –только надежда на чудо, происшедшее с нами, волновало меня! Вернувшись домой,быстро собралась в Москву, забрала документы, приехала в аэропорт и… билетов на самолет не было, но и ждать нет времени. На подсадку в самолет огромная очередь. На проходной, девушка-контролер с возмущением  сказала, что у меня нет вообще никакого билета! Ну что ж, билеты в ближайшей кассе! Купила, не глядя на какое число и опять к пропускной. Пропустили, все пассажиры посмотрели билет и никто не возразил и, только усевшись в салоне самолета узнаю-взяли всего двоих меня и мужчину –это уже была мистика, но и это не имело значения. Вечером прилетела в Донецк- 100 км от Мариуполя. Здесь же , в аэропорту подбежала к автобусу и, очередное чудо- этот автобус должен был доставить в наш город музыкальную группу  и известную певицу. Поздно ночью я уже была дома. 
        Теперь сборы в дорогу и ждать звонка из Киева- когда рейс на Кубу? Звонок- летите 16 февраля 1991 года- ровно через две недели после встречи Зинковской. 
         Я простилась со своим старшим сыном, тепленькое тельце прижалось ко мне и  глазки выразили невыразимую грусть, я опять оставляла его и теперь на неизвестно какое время. Сердце разрывалось от боли- сколько еще нам страдать ? 
          Проводить поехал наш папа, молчаливый, грустный, он понимал, что остановить меня невозможно. 
           Переночевав в холодной гостинице, мы приехали в аэропорт. В аэропорту , весь зал ожидания забит детьми и родителями-это были дети Чернобыля. С трудом определившись с сопровождающими ,мы , с сыном, прошли на посадку. Огромный Боинг вместил  всех улетающих. Родителей оказалось совсем мало, шумную толпу детишек рассаживали по местам- три ряда мест, по три места в каждом ряду. Подобных размеров самолетов я больше никогда не видела. 
              Все происходило как во сне. Из моих глаз непрерывным ручьем текли слезы, мысленно я прощалась с Украиной навсегда. Я приняла это решение с того момента, как узнала о возможной поездке. Возможно, это почувствовал и мой муж и, поэтому был так молчалив. 
              В иллюминаторе проплывало здание аэропорта, а в моей голове звучали слова песни Талькова-«…Дай Бог, чтобы твоя страна тебя не пнула сапожищем…», а нас пнули и, теперь, с больным ребенком на руках ,оставив второго, я лечу в неизвестность. Что нас ждет там, за взлетной полосой? 
              
                Семен уснул на моих руках, а мои слезы продолжали литься. В голове проплывали все события , которые происходили с нами и мне невыносимо жаль было нас всех, мою, счастливую в прошлом, но растерзанную на части, семью. 
                    Самолет набирал высоту и ,наконец пассажирам разрешили расстегнуть ремни, в салоне почувствовалось оживление. Дети, почувствовавшие освобождение от родительской опеки, в начале осторожно, по одиночку,потом все более многочисленными группами и с большей скоростью, стали передвигаться по салону. Вскоре, началось то, чего никто не мог предположить: детвора, забывшая о том где находится , стайками, стала передвигаться с такой скоростью и непредсказуемостью, что это приняло угрожающий характер — самолет мог потерять равновесие! Стюардессы бегали за детворой и с отчаянием взывали к их чувству самосохранения , однако все было тщетно. Ситуация выходившая из-под контроля достигла своего апогея, но внезапно разрешилась сама собой, когда им предложили напитки с ярким , манящим своей неизвестностью, содержимым -Кока-кола, Фанта! Детвора завороженная неведомой экзотикой обратила все свое внимание на них, благо, что их давали в неограниченном количестве. Сразу же после напитков, раздали обед. Напившись и наевшись, умиротворенные и удовлетворенные дети , свернувшись «калачиком»,посапывали по своим местам. 
Прошло несколько часов, мы летели на запад и Солнце, двигалось вместе с нами. 
Неожиданно, я почувствовала на своей руке прикосновение, обернувшись, увидела мужчину в военной форме,который сидел в другом ряду, чуть сзади. Он стал говорить со мной и постепенно, я отвлеклась от грустных мыслей. Оказалось, что у нас есть общий интерес -медицина и, мы увлеченно обсуждали разные методы восстановительных мероприятий. Я , как всегда, обретя благодарного слушателя, говорила о кальций-фосфорном обмене и витамине Д. 
Время летело незаметно. 
Первая посадка на дозаправку самолета была в Исландии. 
В окне иллюминатора промелькнули серые строения маленьких деревень ,холмы и самолет приземлился. 
Как и предусмотрено правилами безопасности , всех пассажиров провели в зал ожидания аэропорта, сверкающий огнями витрин. Дети , остолбеневшие от непривычного изобилия света и ярких товаров в множестве магазинов, вначале стояли , столпившись вокруг воспитателей, но вскоре освоившись, не смотря на предупредительные замечания воспитателей, рассыпались по залу, громко, оживленно и восторженно обсуждая увиденное. Чопорные западные пассажиры с удивлением и опаской наблюдали за происходящим. Некоторые из них, узнав, что это дети Чернобыля принялись угощать их. Детвора, в основном жившие в глубинке Украины, никогда не видевшие чего-то больше, чем обычные наши конфеты , в тусклых обертках, бросились на блестящие чудеса. Начался полный хаос! В глазах наблюдающих со стороны пассажиров я увидела вдруг то же выражение удивления и скрытой брезгливости, которую я уже видела в глазах людей , смотрящих на моего малыша и мое сердце сжалось от боли за наших обездоленных детей, лишенных даже таких маленьких радостей. Каждый стремился получить яркий кусочек , вкусно пахнущей западной цивилизации. Тогда я поняла, что болен не только мой сын, но больна страна и нам, вместе с ней, предстоит долгий путь к выздоровлению.  
Вернувшись в самолет, мы еще недолго поговорили с моим попутчиком, но сон сморил и нас. 
Вторая посадка была в Канаде. 
Мой сын сладко спал у меня на руках, поэтому, в виде исключения, нас оставили в самолете. Я сидела в огромном ,освещенном салоне, с мирно посапывающим сыном, а в это время в аэропорту разыгрывались события, участницей которых могла бы стать я -двадцать семей попросили убежища в Канаде. Как поздно я узнала! Но и то, что я все-таки узнала об этом, пусть даже спустя много месяцев , сыграло свою роль. Я осознала, что мир гораздо больше, чем мне казалось до сих пор и изменить ход нашей собственной истории, возможно! 
А тогда, после заправки самолета , мы продолжили свой путь. 
Прошло еще несколько часов, в иллюминаторе блестели звезды, была глубокая ночь, когда объявили то, что мы летим над Бермудами и входим в зону турбулентности. Уже само название- Бермуды, заставляло сжиматься сердце , но еще больше, наполнял трепетом и страхом сотрясающийся самолет, дрожащий от потоков тропического воздуха. Маленькое суденышко, отважно сопротивляющееся стихии несло в себе людские души, и сознание своей ничтожности во власти стихии, заставляло с тревогой и страхом вглядываться в глаза попутчиков. 
Все закончилось также внезапно, как и началось. Салон самолета опять казался огромным и безопасным. Приглушенный свет освещал мирно спящих пассажиров.