Свет для падшего

Глава 18.

Знала ли я, что моя жизнь уже никогда не будет нормальной? Что я не смогу ходить в кафе со своим ребёнком, нас не будут приглашать в гости, а поход в поликлинику станет настоящим кошмаром? Конечно, я не думала, что будет легко, но и не осознавала, что рождение Киры так радикально перевернет мои представления о жизни с детьми, и мне больше никогда не захочется снова через это проходить.

Мне не повезло. Очень крупно не повезло. Я проиграла в рулетку жизни, на кону, которой стояло счастливое светлое будущее.

В четыре года Кире поставили официальный диагноз – расстройство аутистического спектра. Именно тогда до меня дошло, насколько всё серьёзно и как сильно я влипла. Передо мной стояла сложная задача - сделать из неё человека, который сможет сам себя обслуживать, учиться, работать и общаться с другими людьми. И однажды, может быть, даже сможет завести семью.

Меня пугало, и будущее, и поставленные передо мной задачи, и то, что однажды мне придётся оставить её одну. Об этом и обычным родителям подумать страшно, а вот мамам особенных детей тем более. Большинство из них не хотят, чтобы такой ребёнок пережил родителя. И я не хотела. Я просто не имела права оставить ее одну в этом жестоком мире!

После того, как я узнала о своей беременности, я думала, что моя самая главная трагедия – это невозможность воплотить свою мечту, к которой я шла всю свою сознательную жизнь. Теперь же я понимала всю трагедию. Жизнь такая штука, ты никогда не узнаешь, где тряханёт. А меня тряхануло не по-детски, как только я услышала это страшное и загадочное слово «аутизм». Первое время я проводила в гугле, хотела узнать, что же это за зверь такой и с чем его едят.

Я разлюбила общаться с людьми. Особенно с мамочками. И всячески их избегала, предпочитая гулять в малолюдных местах, и сворачивать с дороги, как только на горизонте появлялась одна из них со своим нормальным ребенком.

Стыдилась ли я Киру? Хотелось бы мне сказать, что я полностью принимала её такой, какая она есть, и не сравнивала с другими.… Но, увы, чувство стыда начинало грызть меня, как только она закатывала беспричинные истерики в общественных местах. Или когда очень странно себя вела, например, повторяла по многу раз одно и то же слово или фразу из увиденного мультика. Некоторые недовольно оборачивались, другие могли посмеяться, не понимая причину такого поведения. Но почти все окружающие замечали ее странности. Оказалось, окружающие были практически не знакомы с этим заболеванием и давали мне неправильные, совсем нам не подходящие советы и рекомендации.

Тема детей для меня стала своеобразным табу. Я её сама не поднимала, и старалась увиливать от заданных вопросов. Больно. Это было слишком больно.

У меня была подруга - Яна, с которой мы общались абсолютно на любые темы, кроме материнства и детей. Своих детей у неё не было, возможно, поэтому мне было так комфортно и легко.

Познакомились мы с ней ещё в универе, но тогда мало общались, так как я была слишком увлечена Стасом и нашими отношениями. Периодически мы переписывались после того как я ушла с универа. А когда Кире исполнилось два, мы стали даже изредка видеться, пока папа сидел со своей любимой внучкой.

Оказалось, что мы с Яной похожи, хоть это и нельзя было определить на первый взгляд. Во многом мы сошлись по части юмора. Придумывали шутки и сами же над ними смеялись.

Благодаря ей, я не закрылась в себе, как часто бывает при таких проблемах, а хоть немного социализировалась и пыталась вести обычную жизнь.

Конечно, этого хватало ненадолго. Возвращаясь, домой, я вновь погружалась в свой особенный мир.

Иногда я ждала какого-то спасителя, который придет к нам и поможет. Взмахнет волшебной палочкой и Кира станет нормальным ребёнком, а я обычной счастливой мамой. Но никто не приходил. Даже более того, абсолютно всем было плевать на мои проблемы. Да-да, эту истину я осознала на собственной шкуре, надеяться нужно только на себя. Только тебе самой под силу справиться с трудностями, ворвавшимися в твою жизнь.

До постановки диагноза нас не воспринимали всерьёз. Знакомые, не связанные с медициной и не имеющие конкретных знаний о развитии детей, успокаивали, что всё с возрастом пройдёт, а задержка речи бывает у многих и также чудесным образом проходит. Мол, все дети часто плачут и истерят, а я себя накручиваю.

Благодаря таким «добрым» советам я теряла драгоценное время. Отчёт пошёл с того момента как мы узнали о задержке развития во время планового медосмотра. Если бы тогда нашёлся здравомыслящий человек, который сказал мне, что нужно бить тревогу и ехать на обследование к квалифицированным врачам и специалистам… Что каждый год на счету, и время не ждёт, пока ты решишься и наконец, сделаешь, что должна. Я бы отдала многое за эти слова в то время.

Благо, до меня быстро дошло, что это только моя ответственность. И чудо вряд ли случится, если не приложить максимум усилий. И, конечно, немало денег. Пока не установлен точный диагноз и не оформлена инвалидность – все обследования, реабилитации, лекарства, специалисты оплачиваются родителями. Государство и система здравоохранения, увы, в этом бессильна. И это вселяло чувство несправедливости и выглядело так, будто на больных детях нужно зарабатывать в первую очередь.

Мы ездили два раза в год на реабилитацию в областной центр. С Кирой занимался психолог, логопед и врачи, в частности психиатр и невролог. Кроме занятий мы проходили еще и медикаментозное лечение, дочке назначали то уколы, то курс таблеток, которые должны были положительно влиять на работу мозга и кровообращение. Также Кире прописали нейролептики, так как её истерики очень мешали обучению и в целом усложняли всем жизнь.

Я и подумать не могла, что моя дочь станет юным пациентом психиатра. Это было нелегко принять, как и то, что она никогда не будет как все…

Глеб после окончания института уехал в соседний город. Там он проходил интернатуру, так как в нашей провинциальной больнице не хватало мест.