Записки чокнутой мамаши

Глава 4. Специалисты, или ПОИСК ТОЧКА ГЛЕБ

Это, наверное, самый «больной» раздел. Давайте представим, что у человека произошла кризисная ситуация. Куда он побежит? Правильно, к знакомым за поддержкой. К огромному сожалению, наше общество пока не слишком настроено обращаться за квалифицированной помощью. Правда, понемногу ситуация начинает меняться.
У нас изначально стоял вопрос о специалистах, потому что никакие знакомые в данном случае помочь не смогли бы. А советы типа а вот у тех, а вот у родственников, а вот у знакомых и тому подобные больше я уже на веру не принимаю. Достаточно. Все мы разные, проблемы у нас тоже разные, и специалисты, как оказалось, тоже…
Итак, если помните, началось все с садиковского психолога. Куда мы пошли дальше? Правильно. К психиатру. И пошли. И пришли. И даже пытались там обследование пройти. И знаете, что я вам скажу? Вышел примерно, как на той комиссии, нулевой результат.
Помещение побольше, но от этого не менее нагроможденное разнообразными предметами. Ну вот скажите, зачем в этом кабинете стоит пианино? Будь оно неладно. Полный аут снова. Глеб зашел и подвис. И не нужны ему уже никакие задания — дайте поиграть, и все тут. Правдами-неправдами усадили за стол, разложили задания. Глеб повернул голову и увидел(!) кровати. Оказалось, здесь же у них дневной стационар находился. О-о-о… Немая сцена. Как быть, простите, с обследованием? Ну да, аутизм они подтвердили, а интеллект кто проверять будет?
Сидела в том огромном кабинете, как оказалось, ЛОГОПЕД. А, простите, психолог где? Не говоря уже о клиническом каком-нибудь патопсихологе. Ну хотя бы обычный? ГДЕ? А нигде. Как оказалось, этот логопед наш интеллект и исследовала. И хотя она достаточно компетентна и комуникативна, но всего лишь ЛОГОПЕД!
Обследование прошли, получили кучу каких-то диагнозов, и мы ушли. Дома я решила почитать про эти злополучные «F-» в интернете. Лучше бы не читала. Чего там только не было. Аутизм оказался наименьшим злом. Кошмар! Там только разве что явных диагнозов, которые ставятся при наличии физических дефектов не было. Из этого списочка я поняла, что единственный диагноз, который подтвердился, это аутизм. Всё остальное вызывает вопросы, потому что поставить умственную отсталость ребенку, у которого даже интеллект не проверили, НЕВОЗМОЖНО. И главное, уже после моего ступора с седеющими волосами, потерей речи, одним дергающимся и одним округлившимся глазами, открывающимся ртом, как у рыбы, появилась главная и первая здравая мысль — нужно менять ситуацию, нужно что-то делать! Но что? Вот главный вопрос.
И мы начинаем поиски. Ищем хорошего логопеда, психолога (психотерапевта) и психиатра. А вот здесь и произошла самая большая заминка. Городок у нас небольшой. Областной центр, но, как говорят местные жители, — большая деревня. Поиски в таком городе выглядят, как движение рыбы в тазике или в ванной. Видели такое? По кругу! Вот и мы искали, ходили, общались, знакомились, созванивались, списывались и ещё много-много «-лись». То ещё удовольствие.
Параллельно искали специалистов в столице для нормального обследования. Ну как искали? Через знакомых, которые ещё остались. Потому что очень уж многие разбежались, как только стали понимать, что что-то не так с ребенком, или в разговорах проскальзывало, что появились проблемы. Большинство просто сбегали. Вдруг заразно? Остались просто считанные, но, как говорится, НАСТОЯЩИЕ. Остальные, видимо, оказались лишним грузом или балластом.
Если подойти к вопросу не во временном ракурсе, а в линейном, то получается вот какая вот картина. На территории нашего государства аутизм относят к психиатрическим заболеваниям, это подразумевает, что наблюдаться и стоять на учете такой ребенок должен именно у психиатра. Это при том, что во всем мире аутизм относят к невролого-биологическим расстройствам. Но, как говорится, и на том спасибо, потому что еще десяток лет назад его вообще к шизофрении относили. И по достижению ребенком с аутизмом совершеннолетия писали ему «ШИЗОФРЕНИЯ» в диагнозе. Так что учимся радоваться маленькими порциями. Спасибо за возможность не увидеть в карточке или выписке слово «ШИЗОФРЕНИЯ».
Так вот о докторах. Психиатра мы решили искать за пределами нашего городка. Потому как списочек диагнозов подтверждать не хотелось. Хотя с чего начинать эти самые поиски мы тоже не знали.
Как-то мне довелось прогуляться с одной из мамочек ребенка из нашей группы. Ее сын тоже с аутизмом, немного старше Глеба и осенью уже должен был идти в школу. С этим мальчиком мой сын «подружился». Они вместе возились с машинками в песочнице, каким-то образом вычислив друг друга, не мешали, а именно взаимодействовали. Так вот через эту маму получилось выйти на дипломированных специалистов из нашей столицы. И скажу вам, это действительно была ПОМОЩЬ.
Когда приехали первый раз, то Глеб практически не разговаривал. Однако интеллект и познавательные процессы у него смогли проверить(!). Да, он переключался, выключался, эхолалил и много чего ещё свойственного аутистам выделывал, но факт остается фактом — невербальный интеллект проверили. Более того, расписали коррекционную программу и показали, как работать. Мы, конечно, и до того с мужем не бездействовали, но работали чисто интуитивно, а специалисты всё систематизировали и показали специфику работы с аутистами. Кроме психологического обследования логопедическое тоже состоялось. Ребёнка ведь к немым записать нельзя: звуки издает, некоторые слова даже повторяет. Ах, да. Песенки поет! Значит речевой аппарат в рабочем состоянии. Н-да, аппарат, может и рабочий, но некой «смазки» нам явно не хватает. Логопед тоже дала свои рекомендации. Обследование непосредственно психиатра происходило в несколько этапов. Главное, обследовали по специальному протоколу на аутизм. По баллам протокола вычисляется степень аутизма. Мы попали в умеренную (серединка). Ещё удалось сделать электроэнцефалограмму. На ней видно, что происходит со всякими волнами в головешке. Много чисто медицинских терминов, поэтому вынесу главное. Диагноз нам подтердили. Аутизм. К нему нам приписали то, что в народе именуется задержкой психического развития, и, естественно, общее недоразвитие речи. Но нам дали главное — надежду и шанс. Надежду на то, что нам удастся подтянуть Глеба, помочь ему раскрыться и развиться. А шанс на то, что, несмотря на диагноз, у моего мальчика есть будущее.
Вернувшись домой, мы принялись за ежедневные занятия, которые продолжаем и по сей день. Изменилась программа, изменилась подача, изменилось восприятие ребенка, но занятия всё ещё продолжаются. И скажу честно, не уверена, что они когда-нибудь закончатся. Но пока я туда не заглядываю. Поставили цель — двигаемся. Итак, с постановкой на учет и диагнозом вроде как относительно понятно. Местные врачи даже лишних вопросиков не задавали. Все заключения просто к карточке прикололи на самое видное место. А вот специалисты…
В выписке, которую дали в столице, написано, что Глебу рекомендована регулярная работа с психологом и логопедом. Поисками специалистов этих профилей я занялась ещё до посещения нами коррекционной группы детского сада. Что касается психолога, то все мои попытки найти специалиста, который бы работал с детьми с расстройством аутичного спектра, особо не увенчались успехом. Да что там! Четверо практикующих психологов, когда услышали про аутизм, четко проговорили, что с такими «сложными» детьми они не работают. Уважаемые работники мозговых раскопок, а с «несложными» к вам и не пришли бы. Или только с профдиагностикой принимаете? После еще двух встреч со специалистами этого профиля, откровенными разговорами с ними и их наблюдений за Глебом меня осенило: они БОЯТСЯ! Они просто боятся! Причем возможно, каждый боится своего. Кто-то боится взяться за что-то новое, кто-то — не справиться, кто-то — меня. Да мало ли чего ещё можно бояться! Но я поиски не оставляла. Я искала. Да что там я — РЫЛА. Глебу нужен специалист! Это должен быть человек, который не боится. Не боится начинать, не боится, что работая с такими как Глеб, будет и сам меняться, не боится экспериментировать, не боится меня как мать, не боится признать, что быстрого результата не будет, что этот самый результат может быть минимальный. Короче, я искала психолога, человека с горящими глазами и отважным сердцем.
И ура! Месяца через четыре после начала поисков у меня в руке оказался бумажный листок с телефоном. На первую встречу меня попросили прийти одну, выслушали запрос, сняли анамнез, задали массу вопросов, и… мы договорились о второй встрече уже с Глебом. На тот момент Глеб еще не разговаривал, но психолога это не смутило абсолютно. Общий язык они нашли быстро, а вот с обратной связью и командами ещё боролись какое-то время. Идентификация психолога Глебом прошла, как мне показалось, по волосам. Она огненно рыжая, яркая, худенькая и хрупкая с виду. Но именно с виду. Потому как одни из первых физических упражнений, которые она нам показывала, а потом мы отрабатывали дома, были с применением собственно силы по отношению к Глебу. Поднять, перевернуть, покатить и много ещё чего. Даже дома, делая это с перерывами, я уставала. Так что внешность таки очень обманчива. Мне кажется, что на занятиях она уставала, как после тренажеров.
Было много всего: и навязчивые движения, и эхолалии, и масса страхов. Если вы думаете, что даже через 5 лет все ушло, то очень заблуждаетесь. Была у Глеба такая навязчивая штука: он, когда, нервничал, то по своему животику «прокатывал» каким нибудь предметом. В большинстве это были машинки, но когда их не было под рукой, то в ход шло все подряд. Так вот это ушло, а остальное… Никак нет! Изменилось, поменялось, стало менее выраженным. Это да! Эхолалии, например, изменили содержание, и при необходимости Глеб даже старается их контролировать. Особенно, если это на улице или среди людей. А вот со страхами мы работаем регулярно. Они меняются, становятся иногда меньше, иногда на короткое время уходят, а потом снова появляются.
Очень сильный был страх темноты. Когда случалось уже в сумерках добираться домой, то Глеб паниковал (рот у него не закрывался, он постоянно говорил какие-то заученные наизусть мультики и спрашивал: не вечер ли ещё?). А когда у нас по пятницам зимой была подготовка к школе, то этот страх поботороть удалось, да вот только вылез другой — он стал бояться взрывов петард. И скажу вам, в новогоднюю ночь видеть паникующего, в холодном поту, с глазами полными ужаса ребенка реально СТРАШНО. В тот конкретный момент я поняла, что помочь справиться с этим страхом — первоочередная задача. Вся работа, и психолога, и наша, была направлена на то, чтобы он сам хотел свои страхи побороть. Что касается страха взрывов, то предложение подойти и посмотреть, как мальчики взрывают петарды (не мое, не мужа, а именно Глеба), — и было тем началом выхода из страха, которого так долго ждали. И бенгальские огни захотел зажечь именно он, а не мы. Самое большое достижение в его саморазвитии это то, что он сам пытается найти способы борьбы со своими страхами, и это действительно очень здорово.
Когда проявился страх грозы — он стал находить в интернете и смотреть любительское видео про грозы. Вот такой сам себе маленький доктор!
Был очень занимательный период, когда пришлось отказаться от приема гостей у себя дома, — Глеб их просто выпроваживал, говорил: «Ты попей кофе и уходи», или «Ты пойдёшь сегодня домой?». Тем, кто уже знаком с Глебом, удивляться не приходилось, а вот малознакомым людям... С какого-то момента я перестала извиняться. Это не плохое воспитание, это проговаривание своих переживаний. Ну не комфортно ему, когда у нас в доме посторонние. А как-то обратился к одной из бабушек со словами: «Когда будешь уходить — и эту забери», указывая на другую бабушку. Кто-то может счесть и это невоспитанностью, но я склоняюсь больше к непосредственности. Просто не все правила поведения ему понятны, а учитывая, что уже много лет он работает над тем, чтобы проговаривать всё, что чувствует, то у него, бедняги, такой диссонанс в голове, что не позавидуешь.
Вообще, если вы спросите, в каком направлении работает наш психолог, я отвечу: психоанализ. Но в работе с детьми она не гнушается ничем: пробует, соединяет, учится, экспериментирует. Мне кажется, для каждого ребенка она вырабатывает свой стиль, своё направление. И назвать его просто поведенческим, деятельностным, психоаналитическим или еще каким либо одним словом не получается. Я бы сказала, что в зависимости от ребенка, ее стиль работы становится просто индивидуальным. Но главное, она НЕ БОИТСЯ! А если и боится, то никто из нас ни на секунду этого не видит в ней.
Работаем уже больше пяти лет и понимаем, что этот процесс может не прекратиться никогда. Но видеть, как ребенок с аутизмом подходит знакомиться к другим людям, предлагает в общении с детьми свои игры и четко проговаривает свои эмоции, скажу я вам, дорогого стоит. Ведь это то, что, как говорят, у аутиков плохо развивается или не развивается вообще. Не верьте — ещё как развивается.
Теперь касательно второго специалиста — логопеда. Здесь история почти повторилась. Снова встречи, созвоны, активный поиск. Ноль результата, и продолжаем поиск. Распространенный ответ «пускай сначала заговорит» (а нам на тот момент уже больше трех(!)), меня перестал устраивать. Ведь снова боятся. «Аутизм?». И все. «Как работать? А если не найдем общий язык?». И в этом же духе. Повторяющиеся ответы. Одинаковые отговорки.
Но вот, наконец, где-то через три месяца выхожу на след логопеда (я бы ещё добавила дефектолога, потому как работает она очень с разношерстным материалом) с большой буквы. Еще один бесстрашный человек! Когда я спросила, не нужно ли подождать, пока заговорим, знаете, что она ответила? «Вот в процессе и заговорим! Мы найдем, чем заняться, у меня и неговорящие есть». Вот так-то. Правда, первая наша встреча состоялась аж через полгода после этого разговора. Такая вот загруженнось у неё оказалась. И дети действительно разные: от тех, кому нужно какие-то буковки «поставить» к школе до деток с ДЦП, умственной отсталостью, и, наконец, с аутизмом. И пошло-поехало. Действительно, где-то в процессе мы заговорили, и буковки нам тоже нужно было «ставить», и темы изучать, и массажик специальный логопедический делать, и массу всего остального. А логопед наша тоже не сидит на месте. Где что слышит — семинары, конференции, обучение — если стоящее, то всегда старается новому чему-то научиться. Совершенно не боится ломать собственные стереотипы и учиться чему-то новому.
Хотя возрастная категория психолога и логопеда не совпадает, но отношение к саморазвитию одинаковое — не боятся развивать, экспериментировать и всегда направлены на успех.
Идентификация логопеда у Глеба произошла по родинке на лице. Он ее нащупывал и устанавливал контакт. Это потом уже появился зрительный контакт и слова, а поначалу было на ощупь. Вот так.
Вообще подходы этих двух удивительных женщин переплетаются, но похожими их не назовешь. Работа с психологом у нас начиналась в трио. Именно трио! Глеб не отпускал меня, а вызывать раздражение и истерику специалист не хотела — её кабинет должен оставаться зоной комфорта. Между прочим, это у нас и по сей день так (я про зону комфорта). Потом понемногу я перебралась в коридор, где его ожидала, потом только приводила и забирала. Сейчас мы уже стали практиковать ситуацию, когда я его привожу, оставляю (занятие проходит в кабинете на пятом этаже), а ожидаю внизу возле выхода из здания. Спускается Глеб сам. Наверно, нужно уточнить, что сейчас мальчику уже 9 лет. Вот так же и работа психолога проходит постепенно, не спеша, но направлена всегда на ситуацию успеха.
С логопедом же изначально встречи были выстроены по-другому. Только самая первая встреча была у нас совместной, а дальше они уже занимались без меня. И под окнами мне рекомендовали не ходить. И только через месяц я поняла почему. Как же он орал! Причем крики Глеба я уже могла идентифицировать и понимала, что ему просто не хочется что-то делать. Когда Глебу было физически больно, он, обычно, кричал сквозь плач. А здесь стоял ор на всю округу. Я тогда по сторонам оглянулась и сделала вид, что не знаю, чье это чадо так истошно орет. А что? С нами он так орал только тогда, когда мы заставляли его попробовать ягодку язычком(!). А для пробы этих самых ягодок мы забирались в деревенскую глушь, причём приходилось даже выходить за пределы самой деревни, отходить на приличное расстояние, дабы сельские жители не думали, что мальчика режут. Жителей конкретно этой деревни, наверное, ничем не удивишь, но нам удалось. Один поход с котом на поводке собирал всех у ворот, окон, калиток, или просто в людных местах. Да-да, с котиком на поводке гуляли. Пускай скажут спасибо, что не с поросенком. А что? Кот был абсолютно домашний, до этого даже на улицу ни разу не выходил. Да у него, бедняги, шок такой был, что мы боялись, как бы он куда не кинулся вниз головой (в колодец, погреб или ещё куда). Так что поводок был для его же безопасности. Котяра, кстати, адаптировался, и инстинкты взяли свое. Через пару недель он уже за птичками гонялся, а куры и петух за ним — все по темечку норовили ему клювом стукнуть. Кот, правда, потом к жизни дома долго привыкал. С раскрытыми животными инстинктами обратно в абсолютно домашнего котенка сложно перестроиться. Намаялись мои родственники тогда с этим Борюсиком (так кота звали). Зато было очень весело таким вот образом разнообразить деревенские трудодни.
Кстати, если вернуться к ягодкам, то постепенно пробовать языком мы начали просто говоря: не хочу, не буду! А сейчас уже даже жуем, иногда глотаем мелко нарезанный фруктовый салат.
А что касаемо криков, я четко распознаю, когда Глебу действительно больно, а когда он пытается взять человека на крик (то бишь, кто главнее, кто правила диктует). С логопедом это не прошло — она оказалась главнее. И так у них и по сегодняшний день — пришел, сел заниматься, работай. И никак иначе. Занятие от начала до конца четко выстроено, за столом, с прямым контактом. Короче, Глеб очень четко понимает, что к логопеду он ездит именно заниматься. Сейчас они уже работают над текстовыми конструкциями и правильными окончаниями. Очень уж они нам тяжело даются, эти окончания. Из серии «какое красивый девушка». Точно иностранец. Ха. С чисто славянской внешностью. Ещё борьба идет с предлогами, и борьба эта уже очень длительная. Можно, оказывается, сидеть НАД столом. Вы не знали? Поверьте, вы ещё очень-очень многого не знаете. И мы тоже. Когда Глеб начинает что-то рассказывать или задавать вопросы, то думаешь: кто с Луны, он или я?
Были в нашей истории и ситуации нечистоплотности. Как-то попалась нам «специалист» из столицы, которая делала Глебу микрополяризацию не один раз. Мы приезжали к ней в клинику на обследование, коррекционную программу при этом она скачала для нас из Интернета. Сопроводительные документы почему-то выдала нам с печатью некой хозчасти. Хотя нужно отдать ей должное. Во время очередного сеанса микрополяризации Глеб впервые начал петь песенку из мультика. Для нас это был действительно праздник. Потому как Глебу тогда было уже больше 3-х лет, и мы всё ждали, когда же он заговорит. Заговорил. И даже звуки почти не пришлось выставлять. Только свистящих парочку. Сейчас, когда декламирует какой-нибудь мультфильм или ролик, думаем: да помолчи ты уже хоть минуточку. А ведь помнится, когда Глеб произнес свое первое слово — то ли «Катя», то ли «кыть-кыть» (кошку зовут Катя, и непонятно по имени он ее звал или просто манил) — это вызвало у нас просто дикий восторг. Мы с мужем бегали за ним и просили: «Ну скажи ещё «Ка-тя»!».
Из специалистов в жизни Глеба появился ещё учитель танцев. Молодая девочка, которая работает с детками разного возраста и разного диагноза(!). Занимается группа в реабилитационном центре, потому как снять помещение пока нереально — очень дорого. Занятие из-за этого только один раз в неделю. Но Глебу нравится. Ещё бы. Он там король, единственный «мужчина» — как он любит себя называть. Как объяснила нам психолог, ритм и групповые занятия очень важны, ведь все это скоординированная работа головного мозга в движениях, так что танцуем.
Глебу скоро уже десять лет, он ежедневно посещает школу. Но это немного другой раздел.